El derecho a una muerte digna y la autoridad parental:

consideraciones ético-legales sobre las decisiones sobre el final de la vida en el caso Charlie Gard (artículo en portugués)

  • Margareth Vetis Zaganelli Universidade Federal do Espírito Santo - UFES http://orcid.org/0000-0002-8405-1838
  • Mônica Pereira Rubert Universidade Federal do Espírito Santo - UFES
  • Rafaela Souza Tononi Universidade Federal do Espírito Santo - UFES
Palabras clave: Muerte digna, Charlie Gard, Autoridad parental, Legislación británica, Bioética.

Resumen

Este artículo examina el conflicto entre la soberanía parental y la defensa de los mejores intereses de los incapacitados presentes en el caso del bebé británico Charles William Gard, conocido como Charlie Gard, que sufre de una enfermedad rara grave, que generó una intensa cobertura mediática y conmoción social, como consecuencia de la disputa entre la voluntad de los padres y las determinaciones médicas. En primer lugar, para contextualizar el tema, el trabajo aborda las nociones de Bioética, obstinación terapéutica, ortotanasia y cuidados paliativos del paciente. A continuación, se abordará el curso de la apelación de los padres en el Tribunal Superior de Londres. Por último, este artículo considerará la conducta llevada a cabo por el hospital y la perspectiva de la legislación del Reino Unido frente a la decisión de los padres, sobre todo en una situación que requiere una acción inmediata por el bien del niño. Este trabajo utiliza como metodología el modelo descriptivo de acuerdo con la comprensión bioética, desarrollado a través de investigaciones bibliográficas y noticias publicadas en Internet.

Biografía del autor/a

Margareth Vetis Zaganelli, Universidade Federal do Espírito Santo - UFES

Doutora em Direito (UFMG). Mestre em Educação (UFES). Estágios Pós-doutorais na Università degli Studi di Milano - Bicocca (UNIMIB), na Alma Mater Studiorum Università di Bologna (UNIBO) e na Università degli Studi Del Sannio (UNISANNIO). Professora Titular de Direito Penal, Bioética e Direito Comparado da Universidade Federal do Espírito Santo (UFES). Docente permanente no Programa de Pós-Graduação em Gestão Pública da Universidade Federal do Espírito Santo (UFES). Membro da Comissão de Relações Internacionais-OAB/SP. Coordenadora do Grupo de Pesquisa Bioethik (UFES). Professora membro do Projeto Erasmus+ Jean Monnet Module "Emerging 'moral' technologies and the ethical-legal challenges of new subjectivities" - cofinanciado pela União europeia.

mvetis@terra.com.br

Mônica Pereira Rubert, Universidade Federal do Espírito Santo - UFES

Graduanda em Direito pela Universidade Federal do Espírito Santo.

monicaprubert@gmail.com

Rafaela Souza Tononi, Universidade Federal do Espírito Santo - UFES

Graduanda em Direito pela Universidade Federal do Espírito Santo.

rafaelatononi@outlook.com

Citas

ALFIE Evans: Legal battle toddler dies. BBC News, 2018. Disponível em <https://www.bbc.com/news/uk-43933056>. Acesso em 23/06/2019.

ALFIE Evans: Pope Francis tweets support for sick child. BBC News, 2018. Disponível em <https://www.bbc.com/news/uk-england-merseyside-43647645>. Acesso em 23/06/2019.

BEAUCHAMP, TL.; CHILDRESS JF. Princípios de ética biomédica. São Paulo: Loyola, 2002.

BERLINGUER, Giovanni. Bioethics, health, and inequality. The Lancet. [S.I.] Vol. 364, n. 9439, p. 1086-1091, 18 de set. de 2004. Disponível em <https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(04)17066-9/fulltext>. Acesso em 19/06/2020. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(04)17066-9

BRASIL. Conselho Federal de Medicina. Código de Ética Médica: Resolução CFM nº 2.217, de 27 de setembro de 2018, modificada pelas Resoluções CFM nº 2.222/2018 e 2.226/2019. Brasília, DF, 2019, p. 15-28. Disponível em <http://portal.cfm.org.br/images/PDF/cem2019.pdf>. Acesso em 23/06/2019.

FILHO, Carlindo de Souza Machado e Silva. Os princípios bioéticos. Resid Pediatr. 2017; p. 39-41 DOI: https://doi.org/10.25060/residpediatr-2017.v7n1-09.

GREENFIELD, Patrick. Charlie Gard: Pope shows solidarity with parents of critically ill 10-month old. The Guardian. Londres, 03/07/2017. Disponível em <https://goo.gl/HDvneN>. Acesso em 22/06/2019.

LIMA, CVTC; Ortotanásia e Cuidados Paliativos: Instrumentos de Preservação da Dignidade Humana. Rev. Med. Res. 2010; 12 (3 e 4); p. 134-136.

NEVES, M. C. P. A fundamentação antropológica da bioética. Bioética, Revista do Conselho Federal de Medicina, Brasília, DF, v. 4, n. 1, p. 7-16, 1996.

PALHARES, Dario; SANTOS, Íris Almeida dos; CUNHA, Antônio Carlos Rodrigues da. Limitação terapêutica para crianças portadoras de malformações cerebrais graves. Rev. Bioét., Brasília, v. 24, n. 3, p. 567-578, Dec. 2016. Disponível em <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-80422016000300567&lng=en&nrm=iso>. Acesso em 23/06/2020. http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422016243156.

REINO UNIDO. Children Act 1989. Reino Unido, 1989. Disponível em <https://www.legislation.gov.uk/ukpga/1989/41/contents>. Acesso em 23/06/2019.

REINO UNIDO. General Medical Council. Treatment and care towards the end of life: good practice in decision making. Reino Unido, 2010, p. 12, 45-51. Disponível em <https://www.gmc-uk.org/-/media/documents/treatment-and-care-towards-the-end-of-life---english-1015_pdf-48902105.pdf>. Acesso em 23/06/2019.

SICK baby's family thanks judge. BBC News, 2006. Disponível em <http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/4808442.stm>. Acesso em 23/06/2019.

SÁ, Maria de Fátima Freire; OLIVEIRA, Lucas Costa de. O caso Charlie Gard: em busca da solução adequada. Rio de Janeiro, v. 2, n. 4, p. 456-477, jul./dez. 2017.

VIANNA, Jayme Augusto Rocha; ROCHA, Lys Esther. Comparação do código de ética médica do Brasil e de 11 países. Rev. Assoc. Med. Bras., São Paulo, v. 52, n. 6, p. 435-440, Dec. 2006 Disponível em <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-42302006000600025&lng=en&nrm=iso>. Acesso em 22/06/2019.

Publicado
2021-03-16
Cómo citar
Vetis Zaganelli, M., Pereira Rubert, M., & Souza Tononi, R. (2021). El derecho a una muerte digna y la autoridad parental:. Derecho Y Cambio Social, (64), 134-148. Recuperado a partir de https://lnx.derechoycambiosocial.com/ojs-3.1.1-4/index.php/derechoycambiosocial/article/view/427
Sección
DERECHO CIVIL